Information om Dense Pain -
En studie om smärta och kognition
Studien genomförs med hjälp av din egen mobiltelefon
Dense Pain
Vad är det för ett projekt och varför vill vi att du ska delta?
Detta är en studie som leds av Professor Karin Jensens forskargrupp vid Karolinska Institutet. Syftet med studien är att undersöka kopplingen mellan smärta och kognitiv funktion hos personer som är diagnosticerade med fibromyalgi och friska kontrollpersoner. Studien är helt och hållet baserad på frågor som ställs via din mobiltelefon och kommer att ge oss grunden för en studie där vi även kommer att göra magnetkameraundersökningar hos personer med diagnosen fibromyalgi. Just denna studie kräver alltså inga fysiska besök utan innehåller frågor om smärta och andra symtom samt kortvariga tester av kognitiva funktioner i mobilappen. Du har blivit tillfrågad om att delta i studien eftersom du är en kvinna som antingen är diagnosticerad med fibromyalgi eller anser dig vara frisk och är mellan 18 och 35 år.
Hur går projektet till?
Studien kommer att ta ca 8 veckor och kommer att innebära en rad frågor om ditt mående samt kognitiva tester. Vi kommer att maila en länk till Health Catcher, en web-baserad app, som kan användas för att svara på frågor om din hälsa, smärta (om du har fibromyalgi), sömnkvalitet, och psykologiska mående. Du kommer också att få göra kognitiva tester. Dagliga frågor om smärta kommer ta ungefär 3 minuter.
Veckovisa frågor och tester kommer ta ungefär 30–60 minuter varje gång. Hela studien kommer att genomföras digitalt och du kommer få påminnelser via SMS när det är tid att fylla i Health Catcher. Du kan vara helt anonym och behöver enbart identifiera dig med email och ett mobiltelefonnummer.
Möjliga följder och risker med att delta i projektet
Där finns inga risker med att delta i studien utöver besväret att fylla i svar på frågor om din fysiska och mentala hälsa. Studien är inte kopplad till någon företrädare för hälso- och sjukvården och vi kan därför inte ge hjälp vid händelse av försämrad hälsa. Den enda fördelen som kan förväntas är att varje deltagare får en chans att lära känna sig själv och sina symptom över ca 8 veckors tid, samt bidra till forskningen om fibromyalgi.
Vad händer med dina uppgifter?
Projektet kommer att samla in övergripande data om din ålder, kön, utbildningsnivå och jobbstatus. Vi kommer även att samla in data om generell hälsostatus, smärta, medicinanvändning, mental hälsa, sömnkvalitet och -kvantitet, och resultatet av kognitiva tester. Data samlas in genom appen HealthCatcher, som är utvecklad av en forskargrupp på Karolinska Institutet och används lokalt på din smartphone. Dina (anonymiserade) data sparas på en server på Karolinska Institutet som lever upp till datasäkerhetskraven. Vi kommer också att spara information om din e-mail och mobilnummer för att kunna skicka påminnelser när det är tid att fylla i Health Catcher. Dessa känsliga data hanteras försiktigt, och bara studiens ansvariga forskare kommer att ha tillgång till e-mail och mobilnummer. Den övriga informationen från Health Catcher kommer att hanteras i kodad (anonymiserad) form av de medverkande forskarna och kommer enbart kunna härledas till dig med hjälp av en kodnyckel som förvaras i den ansvariga forskarens låsta kassaskåp. Resultat från studien kommer att publiceras i vetenskapliga tidskrifter och på vetenskapliga konferenser.
Hur får du information om resultatet av projektet?
Resultat från studien kommer att publiceras i en eller flera vetenskapliga artiklar. Om du är intresserad av att ta del av resultat så kan du ta kontakt med ansvarig för studien.
Försäkring och ersättning
Eftersom detta är en studie som enbart utförs online kommer inte någon försäkring eller ersättning att vara aktuell.
Vill du delta i studien?
För att kunna delta måste du:
Vara kvinna
Vara mellan 18 och 35 år
Antigen:
Vara diagnosticerad med fibromyalgi
ELLERKänna dig frisk utan fysiska eller psykiska behandlingskrävande problem
Kunna fylla i enkäter och göra enkla kognitiva tester i 20–40 minuter på din smartphone en gång i veckan i 8 veckor
Om du tror du uppfyller kraven kan du anmäla dig till studien här: https://redcap.ki.se/surveys/?s=XKXHCTCXLTAPPH7D
Om du har frågor om studien, eller om du inte känner dig säker på om du får delta, kontakta då Julie Klinke på mail: julie.klinke@ki.se
Tack för ditt intresse!
Länk till Karin Jensens forskargrupp som genomför studien